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História de servidores - Alessandra Carla: um balde de água gelada

Entre os anos de 2012 e 2013, Alessandra Carla de Macedo Batista estava passando por um período de muito stress no trabalho, chegando a ponto de precisar fazer acompanhamento psicológico.

Pouco tempo depois, ela começou a sentir fortes câimbras na perna direita e também um peso muito grande nos membros inferiores, que praticamente a impossibilitavam de caminhar.

Procurou diversos ortopedistas, até que um deles a encaminhou para um neurologista. Mesmo depois de dezenas de exames, alguns deles muito invasivos e dolorosos, nenhum especialista conseguiu concluir o diagnóstico de Alessandra.

Enquanto isso, ela passava de 15 em 15 dias na perícia do Tribunal de Justiça, de onde é funcionária concursada, até que, em outubro de 2013, o perito do trabalho disse: “A senhora não tem a menor condição de continuar trabalhando desse jeito. Vou ter que te dar uma licença.”

E, desde então, Alessandra está afastada do trabalho.

Depois de toda a batalha para descobrir o que tinha, após pagar por exames e consultas particulares, lidar com o despreparo e desinteresse de médicos, passar por dificuldades com o plano de saúde, no início de 2014 ela conseguiu entrar em um protocolo de exames do Hospital Sarah Kubitschek, que foi só onde Alessandra conseguiu realmente realizar todos os exames de que precisava, com o apoio de uma infra-estrutura incrível, acompanhada pela cautela e pelo profissionalismo dos melhores especialistas que poderia ter.

Um mês depois de terminados os exames, a médica chamou Alessandra e, com muito tato, passou o diagnóstico: ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. Apesar do impacto, Alessandra não ficou totalmente surpresa: após tanto pesquisar na Internet, por eliminação ela já imaginava ser portadora dessa doença rara e que tanta apreensão desperta nas pessoas. “Eu já estava me preparando para isso, mas ali, naquele dia, tive para mim que estava recebendo a minha sentença de morte”, lembra.

Gilberto, Alessandra, a amigona Andréa e o filho Rafael.
A união faz a força “À noite, contei para o meu marido e, juntos, choramos. Depois contei para os meus filhos e choramos também. Dias depois, entrei no quarto do meu filho mais novo e o encontrei ajoelhado no chão, chorando.”

Depois disso, Alessandra precisou voltar a procurar um bom neurologista, pois a unidade de Belo Horizonte do hospital Sarah não faz acompanhamento de pacientes portadores de ELA.

“Encontrei um médico que me falou de um medicamento chamado Riluzol, que ajuda no aumento da sobrevida dos pacientes em cerca de 3 ou 4 meses. “Embora seja muito caro, o remédio apresenta poucos resultados”, garante Alessandra. Apesar disso, até hoje ela não ficou um só dia sem tomar a medicação. “Quero ter certeza de que eu estou fazendo tudo o que eu posso. Eu quero encontrar um caminho que me permita viver com qualidade”, ressalta.

Há três meses começou a tomar antidepressivo. Conter as emoções é um passo indispensável para a contenção da doença: “Quando fico nervosa, os sintomas aumentam. Apesar de não haver ainda comprovação científica, é por isso que eu acredito tanto que o stress pelo qual passei no trabalho contribuiu muito para a evolução da doença”, explica.

Dedicação do filho
O filho mais velho de Alessandra, Rafael, começou a pesquisar na internet estudos e descobertas que pudessem auxiliar no tratamento da mãe. “Como a doença é rara e os pouco estudos que existem ainda não são cientificamente comprovados, os médicos preferem não se arriscar em indicar protocolos ainda empíricos; por isso, decidi pesquisar por conta própria um caminho para ajudar a minha mãe”, diz.

E Rafael tanto pesquisou que encontrou um protocolo chamado Deanna, desenvolvido por um médico norte-americano para auxiliar a própria filha, que também é portadora de ELA. “É um composto vitamínico que reúne em poucas cápsulas o que o paciente levaria 120 comprimidos para absorver”, explica Rafael.

Há relatos de vários casos no mundo, um deles em João Monlevade (MG), que o uso constante do protocolo Deanna vem retardando em muito os efeitos da doença, e até mesmo fazendo com que certas manifestações regridam. “Para uma doença que costuma matar em menos de dois anos, acredito ser um resultado excelente e eu quero muito conseguir que a minha mãe tenha acesso a esse composto”, diz Rafael.

Gastos
Só que esse blend de medicamentos sai por quase R$ 3 mil mensais, contando os impostos de importação. Além disso, Alessandra optou outras formas de terapia como forma de tentar conter o avanço da doença. “Pela medicina, não há mais o que fazer, mas eu quero tentar tudo o que eu puder. Por isso, venho tentando o auxílio da hidroterapia, da acupuntura, da massoterapia e, uma vez por semana estou indo a uma psicóloga”, conta.

Hoje, Alessandra anda com ajuda de uma bengala. Ela não consegue subir degraus, pois não aguenta mais impulsionar, nem forçar as pernas. “Durante o dia, tenho que escolher onde quero ficar dentro de casa, pois, sozinha, não consigo sair dali”, relata.

Para possibilitar a sua locomoção e aumentar ao menos um pouco a sua qualidade de vida, Alessandra quer fazer pequenas reformas em casa, como substituir os degraus que existem entre cada um dos cômodos por pequenas rampas, aumentar a largura dos batentes das portas para que a cadeira de rodas possa transitar livremente pela casa e, ainda, fazer adaptações no único banheiro existente na casa.

Além de tudo isso, Alessandra precisa comprar uma cadeira de rodas mais leve, pois a que tem hoje é pesada demais para a pouca força que ela tem nos braços, e também uma cadeira especial para banhos.

Conseguir custear tudo isso está cada vez mais difícil para a família. Autônomo, Gilberto, o marido de Alessandra, precisa deixar de trabalhar vários dias por semana para conseguir levar e buscar a esposa nos tratamentos e consultas, fazendo com que o orçamento familiar sofresse um impacto imenso nos últimos meses. “Não há mais como deixá-la sozinha. Nos últimos meses, a Alê já sofreu seis tombos. Precisamos estar sempre por perto para evitar que ela se machuque”, explica Gilberto. “Estamos hoje num patamar de gastos que nós não damos mais conta, nem com a ajuda dos amigos mais próximos”, preocupa-se o marido.

“O primeiro médico com quem me consultei após o diagnóstico virou para mim e disse: ‘Nesses dois anos que te restam, procure ser feliz.’ Mas eu não posso simplesmente aceitar fatalidade e a ausência de alternativas que a doença impõe. Eu prefiro não deixar que o conformismo mande em mim. Eu preciso e vou me arriscar a encontrar um caminho.”

Alessandra está precisando de nossa ajuda para custear seu tratamento.

No momento, ela está precisando de:
. Uma cadeira de rodas de alumínio, bem levinha, pois a falta de força muscular a impede de empurrar uma cadeira comum
. Uma cadeira de banho
. Ajuda na reforma de partes da casa, como a substituição de degraus por pequenas rampas, e a ampliação de batentes de portas, pois a cadeira de rodas não consegue transitar aberta por entre os cômodos
. Ajuda em dinheiro (ou a oferta da prestação de serviços regulares) para o custeio dos tratamentos hidroterápicos, psicológicos, massoterápicos e também do transporte para as consultas (para que o marido de Alessandra não precise se ausentar do trabalho para transportá-la)
. Ajuda em dinheiro para conseguir custear a compra mensal dos medicamentos que compõem o Protocolo Deanna (cerca de R$ 3 mil mensais)

Quem puder ofertar alguns dos itens listados acima ou a própria prestação de serviço, por favor, entre em contato pelo telefone (31) 3025-3515.

Já quem preferir fazer doações em dinheiro, os dados bancários de Alessandra são:
Alessandra Carla de Macedo Batista
Banco Itaú
Agência 5325
Conta-Poupança: 03237-2/500

Acompanhe e compartilhe a história de Alessandra pelo blog Alê & Ela
(Incluída em 08/10/2014 às 20:06)